COMPILATION D'UNE DISCUSSION SUR :

http://forum.doctissimo.fr/grossesse-bebe/accouchement/sujet-148278-1.htm

 

ANNE / Posté le 11-09-2004 à 13:50:26

Bonjour à toutes, 
 
Bon ce n'est pas un sujet très léger que je lance là, mais ce sont des questions que je me pose en ce moment.
 
Je lis un peu partout que l'autisme est un syndrome qui explose partout dans le monde de manière inexpliquée depuis une bonne génération, voire un peu plus. Et il ne s'agit pas d'un biais statistique parce que les cas seraient mieux diagnostiqués. Non non, indépendamment de cela, l'incidence de l'autisme est réellement et fortement en hausse, partout dans les pays développés.
Et ici comme pour l'obésité, la génétique a bon dos. Elle ne peut pas expliquer seule cette explosion.
 
On sait aujourd'hui que les autistes ont des lésions cérébrales dans un des hémisphères du cerveau, qui leur rendent difficile voire impossible la reconnaissance de la voix et des visages humains.
 
Quand un syndrome autistique est dépisté, on demande toujours à la mère comment s'est déroulé son accouchement, car on a pu établir une corrélation (on peut même ici parler de causalité) entre les conditions (parfois désastreuses) de la naissance et le syndrome de l'autisme.
 
Mais on ne va pas plus loin.  
Si l'accouchement s'est mal passé, et ensuite que l'enfant est plus ou moins autiste (il y a tous les degrés d'atteinte, l'autisme n'étant pas une maladie, mais seulement un ensemble de symptômes correspondant à des causes pouvant être diverses), on en reste là, considérant que c'est seulement la faute à pas de chance.
 
Moi je me demande - et je vais plus loin - : la manière dont les accouchements sont menés, à grands coups de déclenchements, péridurale, ocytocine et souffrances foetales (anoxie notamment) n'a t-elle pas une grande responsabilité dans cette explosion (peut-être pas si inexplicable que cela) de l'autisme ?
 
Qui en saurait plus là dessus ?
Je pense à toi, Apgar, est-ce que tu as collecté des infos dans cette direction ?
 
Moi je pense qu'il faudrait aller remuer un peu ce qui se passe dans les salles d'accouchement.
Parce que si bien des souffrances foetales arrivent toutes seules, il y en a à mon avis encore plus qui sont réellement iatrogènes...

 

CLYDWEN / Posté le 11-09-2004 à 14:29:04

Pas un sujet léger mais important. Mon neveu est dans ce cas, syndrome autistique léger, les psys n'arrêtent pas de se renvoyer la balle et ne mette pas en cause l'accouchement alors qu'il a été déclenché, gros bébé de + de 4 kg qu'ils ont sorti aux forceps, il était tout déformé le pauvre petit... Je pense aussi que ça joue bcp sur l'équilibre d'un bébé, c'est un moment difficile la naissance pour eux, plus que pour nous ! Suis preneuse d'info également. N'y-a-t-il pas un forum sur ce sujet ?? Pas vu !

 

APGAR3 / Posté le 11-09-2004 à 14:34:23

Comme tu dis l'autisme c'est un ensemble de symptômes avant d'être un tableau complet... 
L'ennui, c'est qu'une fois qu'on t'a rangé ton gamin dans cette boîboîte, il a droit à la prise en charge qui va avec...  
 
Sujet hautement sensible et douloureux en ce qui me concerne. Et même si j'ai constaté dès les jours qui ont suivi la naissance une hyper irritabilité de ma fille qui refusait catégoriquement qu'on la touche et une totale insensibilité à la voix (confirmée par la suite), je préfère -et de loin- qu'on lui fasse profiter de la prise en charge adaptée aux enfants qui souffrent d'un trouble du langage(dysphasie). Je suis hautement allergique aux psys et on a tenté de me faire entrer dans le schéma culpabilisant si tu vois ce que les parents d'enfants autistes ont pu subir dans les CMPP et autres CAMSPS...
 
Voilà, et puis il ne fallait pas occulter chez Ingrid cette difficulté qu'elle avait à prononcer les mots, les récupérer en mémoire, les agencer dans une syntaxe appropriée, ordonner son discours, réactualiser la définition d'un mot selon le contexte, comprendre un mot nouveau à partir du contexte, décoder les images, analyser la situation de communication (tous les non-dits autour du discours) etc.... Tout ce sur quoi sa rééducation a pu porter avec un immense bénéfice parce que c'était 3 h ortho/semaine versus 1h psycho     ... ET PAS L'INVERSE!!!!!!
 
 
Mais c'est clair que pour moi elle n'a pas pu sortir indemne d'un APGAR 3 puis 5 quoi qu'on ait pu me dire ensuite - coucou Zoval!!!
 
 
Simplement, dis-toi bien que pour les mêmes effets iatrogènes délétères (pour ceux qui ne comprendraient pas, relire le post "APGAR3 ou moins:cq après trois ans?" ... qui n'a pas reçu d'écho):
 
1° l'équipe intervient suffisamment rapidement pour qu'on en n'arrive pas à un tel score d'APGAR
 
2° qu'un tel score conduit bien plus souvent à la mort de l'enfant (décès dans les 15 jours) parce qu'il n'y a pas que le cerveau qui ait besoin d'oxygène pour fonctionner...
 
Mouaip, mouaip, mouaip, je ne pense pas résoudre le pb de l'apparition exponentielle des cas d'autisme...
Il doit y avoir encore beaucoup d'autres facteurs, environnementaux par exemple, pour expliquer le phénomène.
 
Tous les pays n'ont pas d'accouchement surmédicalisé. Il faudrait comparer l'incidence de l'autisme pays à pays en se servant de ce paramètre pour prouver quoi que ce soit...  
Et puis, tu vois bien que tu peux chercher à faire peur comme tu veux, finalement, le seul argument qui décide une femme à reprendre son accouchement en main c'est quand même bien la fierté qu'elle peut en retirer ... I did it!...
Je vais te dire au point où j'en suis, je vais faire mes quatre ans de formation, mais peut-être qu'après je n'exercerai pas. Tout sera fonction du dégoût que j'aurai cumulé ou pas...

 

ANNE /  Posté le 11-09-2004 à 17:53:50

Oui, comme tu dis, Apgar, il faudrait pouvoir comparer entre pays en fonction de la surmédicalisation de l'accouchement.
 
Je n'ai pas trop d'infos là-dessus pour le moment.
 
Par exemple pour la Suède. Il semblerait qu'ils soient plus respectueux de la femme pour ce qui est de l'épisiotomie (6 % contre 70 % des primipares chez nous), mais qu'en est-il du couple infernal péridurale-ocytocine chez eux ?
Idem pour la Hollande ?
 
Qui peut confirmer si dans ces pays on accouche globalement plus naturellement et respectueusement que chez nous ?
 
Il faudrait ensuite chercher l'incidence de l'autisme dans ces différents pays.
 
En fait, je pense que c'est une étude épidémiologique de grande ampleur qui devrait être menée, par des équipes de chercheurs médicaux, mais je me dis que jamais aucune équipe n'osera démarrer une enquête acceptant  comme postulat de départ l'impact iatrogène des pratiques de l'accouchement dans la survenue de l'autisme...
 
Il me semble pourtant que c'est une excellente piste.
 
Je comprends en tout cas très bien ton rejet de l'approche psy culpabilisante. J'ai parcouru divers forums sur l'autisme et j'hallucine de lire qu'en France, ces vieilles théories sont toujours de mise. Il semble qu'il y ait aussi dans ce domaine une inertie et une incapacité à revoir ses vielles lunes assez effarante.
 
Heureusement qu'il y a internet, quand même. Avec les associations de malades, c'est ce qui permet aux familles d'avoir d'autres sons de cloches et de voir que partout ailleurs, par exemple, on privilégie l'origine biologique (ou biochimique) de l'autisme.

 

APGAR3 / Posté le 11-09-2004 à 19:05:21

J'y pense, pour obtenir des infos mieux vaut encore se renseigner directement auprès des associations de parents de votre région.  
 
Si qq1 est intéressé je peux fournir les coordonnées d'Autisme Avenir Alsace (anciennement association mercure).  
 
On parle aussi beaucoup du syndrome d'asperger pour l'autisme dit de "haut niveau" et la vice présidente de l'association avait des pistes sur l'intoxication aux métaux lourds (chaîne alimentaire, plombages dentaires ...) Je crois me souvenir aussi qu'elle avait évoqué un pb génétique de perméabilité des membranes (on retrouve très souvent des protéines dans l'urine des personnes autistes) et d'après elle les difficultés viendraient d'une intoxication alimentaire permanente puisque des tas de substances pourraient passer dans le cerveau alors qu'habituellemnt elles ne franchissent pas les barrières méningées.
 
Beaucoup, beaucoup de pistes sont explorées et je ne fais que reciter de mémoire ce que j'en avais entendu lors d'un atelier de parole qu'elle avait mené et auquel j'avais assisté.
 
Pour tout ce qui concerne les initiatives locales faites en faveur des enfants autistes (scolarisation en structure éducative spécialisée hors IMP) mieux vaut prendre contact avec les associations.

 

SEARCH 17 BP  /  Posté le 11-09-2004 à 20:17:44       

Y'a les études que le Dr. Odent a compilé sur son site qui mettent en relief certaines comment dire ? corrélations ....
 
 
y parle notamment d'un hosto du Japon je crois, qui produisait quasi des autistes a la chaine : tous les accouchements étaient déclenchés, les mamans arrivaient la veille, se prenaient des méchants cocktails narcotiques la veille et le jour J ... donc :
 
1/ le foetus était totalement choséifié (puisque vire du ventre de sa mere sans qu'il y puisse quoique ce soit)
2/ se prenait une cocktail détonnant dans les neurones
3/ accouchements ultra médicalisés
4/ séparation mère enfant durant keks heures a l'arrivée ...
 
résultats : un taux d'autisme effarant .... 
 
pour celles qui ont le courage de fouiller dans sa base de données : 
 
http://www.birthworks.org/primalhealth/keywords.html

 

ANNE / Posté le 11-09-2004 à 21:51:48       

C'est vrai que les causes de l'autisme restent officiellement inconnues et que diverses pistes intéressantes sont explorées. Il y aussi l'intolérance au gluten et à la caséine et le régime d'éviction fonctionne dans certains cas. L'allaitement aussi, d'après ce que j'ai lu sur le site américain de la Leche League, peut améliorer la situation.
 
A propos du syndrome d'Asperger, c'est justement sur les sites consacrés à cette forme d'autisme plus "légère" que j'ai lu que le manque d'oxygène à la naissance est considéré comme une cause possible.
 
Sinon, j'ai aussi lu que Michel Odent considère également la surmédicalisation de l'accouchement comme une cause possible de l'autisme et de l'hyperactivité, qui est aussi en forte explosion, semble-t-il.
 
Et j'ai aussi entendu parler de cette étude concernant le Japon. Il me semble qu'on faisait respirer aux parturientes une sorte de gaz anesthésiant dans la clinique en question. Je vais voir si je retrouve un lien.

 

ANNE / Posté le 11-09-2004 à 22:13:48

A propos du Japon et de l'impact de la surmédicalisation de l'accouchement sur l'autisme, voici les références de l'étude:
 
http://fraternet.org/naissance/docs/pau-fr.htm
 
"Etude japonaise publiée dans The Lancet. Une psychiatre a fait une étude sur des enfants autistes en fonction de l'endroit où ils étaient nés. Ceux qui étaient nés dans un certain hôpital avaient plus de chances que d'autres, et de très loin, de devenir autistes. La routine dans cet hôpital était de déclencher l'accouchement une semaine avant la date du terme et d'utiliser pendant l'accouchement un mélange complexe de médicaments à base de Valium, de Dolosal et de protoxyde d'azote. [Tinbergen N, Tinbergen A. Autistic children. Allen and Unwin 1983]"
 
Cette psychiatre a donc pu mettre en évidence une corrélation nette entre hôpital de naissance et autisme (et utilisation de produits).
 
C'est cette démarche qui devrait être développée à grande échelle !
 
Ne serait-ce qu'en cas d'autisme dépisté, réaliser une enquête précise sur le détail de l'accouchement, cas par cas. Monter une base de données sur ce qui s'est exactement passé lors de la naissance et ne pas considérer que l'accouchement a été "normal" quand il y a eu la séquence déclenchement-péri-ocyt
o-forceps- troubles du RCF-césa en urgence, etc.  
 
Y'a du pain sur la planche...

 

OZAZA03 / Posté le 11-09-2004 à 22:15:07       

c'est pertinent comme sujet, surtout pour moi qui comme Zoval vous a dit a bb1 atteint du syndrôme d'asperger.  
 
Voici le récit de sa naissance: après 10 jours post dpa, on me déclenche, ocytocyne accouchement en 4 heures. Prise de nubain, mais pas la péri. Apgar de 9-10-10, monitoring ne démontrant pas de souffrance foetale.
 
Il va sans dire que la décision de faire bb2 a été suivie de mesures extrêmes, peut-être inutiles, mais me rassurant: avant de devenir enceinte, retrait de tous les obturations au mercure de ma bouche (8 en tout). Alimentation comme mon fils, sans caséine et sans gluten entre autres. Aucune échographie, aucun doppler pour écouter le coeur. Refus d'accepter les igg (sous haute surveillance pour le cas où un contact accidentel de sang entre moi et bb). En résumé, le moins d'interventions possibles si aucune pathologie et accouchement dans une maison de naissance sans aucune anesthésie (j'espère, c'Est pour dans 2 semaines). L'avenir me dira si ça lui aura porté chance, mais je dois accepter qu'il sera peut-être aussi autiste. Voilà, j'espère vous avoir aidés dans votre démarche!

 

OZAZA03 / Posté le 11-09-2004 à 22:26:48       

Le régime sans caséine et sans gluten a amélioré sa "présence" parmi nous, mais surtout sa santé, plus de maux de ventre, plus de diarrhée, plus de vomissements répétés, etc. En plus, une reprise de croissance accélérée. Il était au dessus du 97 percentile sa première année de vie et soudain, chuta au 80 percentile, pas normal. Maintenant, il est de retour au dessus de 97 et a toujours faim! Il faut souligner que la caséine n'a jamais fait partie de son alimentation, allergie depuis la naissance, grâce aux gentilles infirmières qui lui ont donné des compléments malgré mes récriminations...  
 
Ensuite, le nubain est un produit relaxant qui peut déprimer la respiration du bb par la même occasion. Xavier semblait "stone" à la naissance, sans doute à cause de cela...

 

APGAR3 / Posté le 11-09-2004 à 22:40:59   

Pour les enquêtes, comme tu dis il y a du pain sur la planche... La dernière neuropédiatre qui a vu ma fille était tout à fait d'accord pour lui coller - à mon corps défendant- l'étiquette "trait autistique" mais pas pour prendre en compte le contexte de sa naissance... Entre ses "elle récupère bien" et ses "c'est pas la peine d'aller réclamer" et ses "Ah, il y a eu une histoire avec l'accouchement" (narquois le ton, très narquois, je venais de lui dire que je tentais SF), je ne risque pas d'obtenir que ma fille entre un jour dans une base de données...

 

ANNE / Posté le 11-09-2004 à 22:42:39

Je vois que le Nubain, c'est de la morphine, que ça passe la barrière utéro-placentaire et que ça provoque effectivement des détresses respiratoires...  
 
http://trouveur.chu-rouen.fr/samu/Htm/pharmacologie/nubain.htm
 
pas trop sympa ce produit... Une petite enquête épidémiologique sur les liens nubain-autisme ne serait peut-être pas de trop non plus...

 

APGAR3 / Posté le 11-09-2004 à 23:01:50

Et le plus malheureux c'est que ça peut marcher à tous les coups le complexe de culpabilisation: tu as déjà vu des parents avoir des RELATIONS EPANOUIES avec un enfant qui ne fonctionne justement pas bien du point de vue des aptitudes au relationnel?!?
 
C'est d'un vicieux...

 

ZOVAL /  Posté le 12-09-2004 à 02:43:05       

Ayant fréquenté pendant quelques années le monde corrompu de la recherche scientifique, j'ajoute quelques informations.
 
Pour faire des recherches, ça prend beaucoup d'argent, aussi seuls les organismes et les compagnies qui en ont suffisemment peuvent se permettent d'en faire. Les compagnies (souvent pharmaceutiques) n'en font que si elles peuvent en tirer un bénéfice. Dans le cas de l'autisme, elles peuvent certes le faire puisqu'effectivement, le nombre de cas d'enfants atteints de ce syndrome augmente en flèche d'année en année. Toute découverte est donc payante. Celles qui craignent que ces recherches ne se fassent pas parce que les compagnies auraient peur de voir disparaître leurs beaux produits, n'ayez crainte, car si leurs beaux produits sont pointés du doigt, ils en inventeront d'autres qui nous coûteront beaucoup plus cher, donc qui les enrichiront encore plus. Bref, il y a énormément de recherche sur ce syndrome qui sont actuellement en cours et ces recherches portent sur tous les aspects de ce syndrome.  
 
Par contre, le problème est fort complexe...
 
D'une part, il y a un aspect génétique à ce syndrome qui ne peut pas être nié. Le fait est qu'il y a beaucoup plus de garçons que de filles qui en sont atteints. Cela implique qu'une anomalie doit préalablement être présente sur le chromosome X. La probabilité qu'une fille ait deux chromosomes X portant cette anomalie étant faible, le nombre de cas observé chez les filles est plus faible.
 
D'autre part, il y a aussi un aspect environnemental qui ne peut pas être nié. Si le problème n'était que génétique, le nombre de cas n'augmenterait pas. Lorsque je parle d'aspect environnemental, je parle de tout élément extérieur, que ce soit la pollution, l'alimentation, les anesthésiants injectés au cours de l'accouchement, etc. En fait, n'importe quel élément extérieur peut être pointé du doigt jusqu'aux choses qui nous semblent les plus inoffensives. Par contre, de la même façon que le problème ne peut être que génétique, il ne peut être qu'environnemental pour la raison décrite plus haut concernant le nombre plus élevé de cas chez les garçons que chez les filles et aussi, pour la simple et bonne raison que l'autisme existait bien avant la pollution, les injections d'ocytocines, etc.
 
Finalement, jusqu'à preuve d'une cause biologique certaine, les aspects psychologiques et psychiatriques ne peuvent pas être rejetés.
 
Les chercheurs ont donc du pain sur la planche pour encore quelques décennies et si cela peut vous rassurer, ils sont la plupart du temps beaucoup plus honnêtes que les compagnies qui les engagent ou lorsqu'ils sont malhonnêtes, ils recherchent souvent plus la notoriété qu'autre chose, ce qui présente un certain avantage.
 
Vous savez mieux que moi où ils en sont dans ces recherches. La suite ne demande qu'encore de l'argent et aussi, beaucoup de patience.

 

ANNE /  Posté le 12-09-2004 à 11:41:32   

Je suis d'accord avec ce que tu écris Zoval, tant il est vrai que le syndrome autistique semble avoir des causes diverses (qui peuvent se cumuler) pour donner des symptômes qui se ressemblent.
 
Aux dernières nouvelles, (études des IRM qui ont mis en évidence que chez les autistes la partie du cerveau consacrée à la reconnaissance de la voix humaine n'était pas activée), il semble bien qu'il y ait une base biologique à l'autisme, et que l'inactivation de cette partie du cerveau pourrait être la conséquence de lésions organiques.
 
Mais tout n'est pas résolu.
Car certains se posent la question: est-ce les lésions qui provoquent le syndrome autistique ou l'inverse ?
 
Pas facile, tout ça...
 
Le fait est que je suis frappée par le parallélisme entre accouchements foirés et/ou surmédicalisés (en explosion depuis quelques décennies) et l'inflation du nombre de cas d'autistes.
 
C'est surtout la question de l'anoxie, du manque d'oxygène à la naissance, qui m'a interpellée, car on commence à considérer officiellement qu'elle pourrait avoir une incidence sur l'autisme.
Or qu'est-ce qui cause bien des anoxies (même si pas toutes, je le redis) ? la surmédicalisation de l'accouchement...

 

ZOVAL / Posté le 12-09-2004 à 13:08:31       

J'ajoute deux petits détails que je n'avais pas écrit dans ma dernière réponse...
 
J'ai parlé d'anomalie sur le chromosome X, mais j'aurais dû parler de caractéristique. Aussi longtemps que le gène ou les gènes concerné(s) ne sera(ont) pas identifié(s) et étudié(s), on ne peut parler d'anomalie. Ça pourrait très bien être un gène ou des gènes qui a(ont) une certaine utilité, mais qui prédispose(nt) à l'autisme. Par exemple, c'est un gène qui assure une certaine protection contre le palludisme qui est responsable de la drépanocytose, une maladie du sang. Rien n'est simple. Enfin, peut-être que ce gène ou ces gènes a(ont) déjà été identifié(s), vous le savez mieux que moi.
 
Lorsque je parlais de patience, j'aurais dû ajouter que ça en prenait beaucoup parce que les budgets accordés à la recherche sur l'autisme sont limités si on les comparent à ceux accordés à la recherche sur le sida, le diabète, les maladies cardio-vasculaires, etc. qui sont des problèmes de santé mondiale beaucoup plus criants et aussi, qui attirent la sympathie d'un plus grand nombre de donnateurs. La recherche scientifique, c'est d'abord et avant tout une question d'argent.
 
Enfin, si on commence à considérer officiellement que l'anoxie pourrait avoir une incidence sur l'autisme, cela prouve que des recherches ont eu lieu et continuent d'avoir lieu sur cet aspect. Il faut toutefois être conscientes que très peu de recherches sur l'autisme peuvent porter sur cet aspect, question de ne pas mettre tous ses oeufs dans le même panier. Il faut garder en tête que la piste n'apporte peut-être que très peu de réponses. Ça serait désastreux de mettre une bonne partie de l'argent disponible uniquement sur cet aspect pour finalement se rendre compte que ça n'a presque rien donné.

 

0ZAZA03 / Posté le 12-09-2004 à 16:25:02       

C'est intéressant d'avoir aussi notre copine biochimiste Zoval qui apporte de l'eau au moulin. Comme je participe de temps en temps aux congrès médicaux sur l'autisme, je peux vous dire qui en amérique du Nord fait de la recherche sur le sujet: il s'agit d'un groupe qui s'intitule "DAN! (defeat autism now!)", princpalement composé de chercheurs américains et aussi provenant de l'angleterre. Ces chercheurs sont pour la plupart médecins, souvent ayant eux même des enfants autistes, parfois gastro-entérologues, ou autres spécialités. Ils sont toujours sur la corde raide, contestés à la moindre découverte, ayant peur de perdre leur liscence ou leurs budgets. Ce n'est pas facile. Le docteur qui a pointé les vaccins a perdu son emploi, et sa réputation est grandement entachée. Rien pour aider les parents. Il y a aussi des publications récentes qui me proviennent régulièrement de la france et de toute l'europe, donc les efforts semblent être faits à l'échelle de la planète. Suivons cela de près, nous serons mieux outillés pour agir!

 

ZOVAL / Posté le 12-09-2004 à 18:01:23       

J'ai quelques interrogations... Je sens que je vais encore me faire crucifier, mais que veux-tu, je suis de nature curieuse et en plus, je ne prends jamais rien pour acquis. Il ne faut pas le prendre personnel...
 
Pourquoi tu ne mentionnes pas la recherche faite par les laboratoires gouvernementaux, serait-elle infructueuse, négligeable ? Et comme tu participes de temps en temps aux congrès médicaux sur l'autisme, je suis surprise que tu n'y aies pas appris que les compagnies pharmaceutiques s'y intéressaient de plus en plus... On (moi la première) a beau penser le plus grand mal de ces compagnies, elles apportent tout de même une grande contribution à la recherche médicale en général.
 
Je suis surprise que cet organisme dont tu parles soit composé uniquement de médecins. Les médecins ne sont pas formés pour faire de la recherche, mais plutôt pour "faire" de la médecine. Ont-ils une formation en recherche ?
 
J'ajoute que le fait d'être sur la corde raide n'est pas l'exclusivité de ce groupe de recherche : ils le sont à peu près tous. C'est un combat de tous les jours d'obtenir des subventions ou d'autres contributions pour faire une recherche, car le budget alloué à la recherche en général doit être partagé entre tous les groupe crédibles. Il y a aussi, comme je l'expliquais plus haut, une question de priorité. C'est triste pour les parents d'un enfant autiste, mais l'asthme et le diabète passent avant l'autisme.
 
Le fait d'être contesté n'est pas non plus l'exclusivité de ce groupe : ils le sont à peu près tous. C'est d'ailleurs la contestation de théories qui fait avancer la science.
 
De quel vaccin s'agissait-il, car il existe trop de différences entre les vaccins pour les pointer tous du doigt ? Pourquoi ce chercheur a-t-il perdu son emploi et sa réputation ? Est-il possible que son protocole de recherche n'ait pas été rigoureux, qu'il ait donné des résultats sans preuves suffisantes ? Je le demande, car ce sont malheureusement des choses qui arrivent. Certains chercheurs sont tellement heureux d'arriver aux résultats qu'ils espéraients qu'ils commettent des erreurs ou qu'ils publient trop rapidement leurs résultats. Ce genres d'accrocs coûtent une carrière.

 

ANNE / Posté le 12-09-2004 à 18:47:52       

Il ne s'agirait pas de ce chercheur anglais qui a établi une corrélation entre la vaccination ROR et l'autisme ?
 
Ses travaux publiés dans The Lancet ont depuis été invalidés au prétexte qu'il était en lien avec de familles de victimes de ce vaccin.
 
Pour autant, ce n'est pas parce qu'il déjeunait avec des parents de victimes que ses  résultats ont été truqués... Ses résultats sont ce qu'ils sont...
 
De toutes façons et quoi qu'on imagine, toutes les recherches se font avec un postulat de départ, avec une idée ou une intuition qu'on cherchera si possible à confirmer; le cas échéant on l'infirmera.
 
Je ne trouve pas que ce chercheur là était plus coupable qu'un autre. Tous les autres chercheurs sur la question, financés par les laboratoires, personne ne leur reproche jamais leurs accointances avec ces mêmes labos.
 
Enfin bon, ce que j'en dis...

 

OZAZA03 / Posté le 12-09-2004 à 18:55:52       

Bon commençons par la première question: la recherche faite par les labos gouvernementaux. Il y en a sûrement, il faudrait que je fouille dans mes références, ce ne sont pas celles qui me parviennent de ce temps-ci. Donc tes interrogations mériteraient qu'on vérifie.
 
Ensuite les compagnies parmaceutiques: ça non plus, je ne suis pas au courant, car il n'existe pas de traitement officiel vendu. Il y a les compléments vitaminiques (octacosanol, dmg, la méthylcobalamine, etc, mais ce n'est pas très avancé.C'est  expérimenté sur certains enfants par le DAN! et certainement d'autres groupes. Si tu connais des traitements commercialisés, j'aimerais bien le savoir pour Xavier, quoique je ne suis pas certaine que je voudrais qu'il fasse partie d'un protocole de labo.
 
Ensuite, la composition des chercheurs du DAN! : ceux qui sont venus à date étaient médecins avec groupe de recherche et aussi ùne infirmière. Ces médecins font effectivement de la recherche c'est dans leurs attributions. Ici aussi il me semble qu'il y a de ce genre de médecin qui fait de la recherche universitaires, il me semble me souvenir qu'il y a un groupe à Québec de ce genre, il faudrait que je vérifie (ça fait tellement d'années que je ne travaille plus que on dirait que je suis out des fois, mon amoureux me remets souvent dans le bain, mais ce n'est pas pareil...)
 
Maintenant le fait d'être sur la corde raide: oui tu as raison, tous les chercheurs sont contestés, c'Est bien dans la nature des choses et c'est ce qui les fait évoluer (j'jouterais ironiquement malheureusement...  ). Mon chercheur de mari est le seul de sa boîte avec une formation universitaire et parfois il a l'impression de prêcher dans le désert... une chance son patron est de son bord. Il a obtenu une chaire de recherche et deviendra prof à l'université avec groupe de recherche l'an prochain. Il a hâte!
 
Le vaccin dont je parlais est le RRO (rougeole-rubéole-oreil
lons), pointé du doigt par le Dr Wakefield. Effectivement, moi aussi à lire le papier j'ai trouvé que l'échantillon était trop petit et en plus les enfants en faisant partie étaient si j'ai bonne mémoire aussi dans un groupe qui tentait d'avoir un recours contre la compagnie fabriquant le vaccin...Il aurait fallu mener la recherche à plus grande échelle, il aurait eu plus de crédibilité je pense. Maintenant on en est au point zéro là dessus et s'il avait raison, on ne le saura pas...
 
Continue de te poser des questions, c'est ça qui va aider les autres peut-être!

 

ZOVAL / Posté le 12-09-2004 à 19:44:56

Entièrement d'accord avec toi ! Les parents des victimes auraient même pu subventionner sa recherche qu'il n'y aurait eu aucun mal à ça ! Par contre, si son protocole n'a pas résisté à un examen plus ou moins attentif, c'est une autre histoire... En publiant des résultats tirés d'une recherche dont le protocole était bâclé, ce chercheur s'est exposé à la perte de crédibilité. Il aurait même pu être poursuivi par la compagnie qui fabrique ce vaccin. Heureusement, un chercheur ne peut pas publier n'importe quoi, que ce soit un chercheur qui prouve ce que l'on veut entendre ou un chercheur qui prouve le contraire.
 
Zaza, je ne connais absolument rien aux traitements contre l'autisme. Je m'intéresse beaucoup aux sujets scientifiques en général, mais très peu en détails.

 

OZAZA03 / Posté le 12-09-2004 à 22:32:46   

Apgar, elle a juste 3 ans si je me souviens ta fille? À cet âge, un trouble autistique léger ne peut être qu'une hypothèse, il sera confirmé ou infirmé seulement à 5 ans. À cet âge, seuls les diagnostics lourds peuvent être donnés avec certitude... Si tu me parlais un peu de ta fille? Je ne suis pas un médecin, mais on pourrait comparer avec mon gars, enfin si tu veux!

 

OZAZA03 /  Posté le 12-09-2004 à 22:37:56

Je te donne les symptômes de mon gars à 3 ans: inverse le je et le tu, aucune intonation dans la voix, mais parle avec des mots et une syntaxe très élaborée depuis l'âge de 18 mois. Peu d'expression faciale, et très exagérée lorsque présente. Au lieu de jouer avec les autres enfants, il s'intéresse aux parties spécifiques des objets: roues, barrures, etc.Jeu à côté des autres enfants, mais en parrallèle 

 

APGAR3 / Posté le 12-09-2004 à 22:50:57       

Non, elle a huit ans.  
 
Il a fallu tout ce temps (3 à 8 ans) pour que le trouble du langage régresse suffisamment et qu'on s'"inquiète" des autres "résidus": compréhension "adéquate" de la situation de communication.
 
Exemple: un ami l'appelle au téléphone, elle ne sait pas comment clore la conversation après 10 min et propose de lui passer son frère de 7 ans... qui ne connaît absolument pas l'ami en question... à la limite elle aurait dit, je te re-passe maman, ça allait encore mais là j'ai dû intervenir pour lui faire remarquer que ça n'avait pas de sens.(en plus, torture atroooce de l'ami en question, dysphasique!!!, qui a déjà eu bien du mal à se faire comprendre de moi quand j'ai décroché mon téléphone!!!)
 
Ou encore, tu lui dis un truc qui lui déplaît et elle te répond "je n'en crois pas MES YEUX "de" ce que tu me DIS" (pas très correct sur le plan syntaxique déjà) hilarité générale sauf pour papa et maman qui rougissent jusqu'aux oreilles; comme je l'ai dit dans un autre post, c'est surtout en société qu'aujourd'hui elle ne "passe" toujours pas parfaitement bien (mais que de progrès réalisés!!! rendons lui justice).  
 
Crois-moi, pas de comparaison possible avec un enfant autiste. Un observateur extérieur qui ne connaît rien de son parcours va la trouver "décalée", un peu "so-sotte" ou étourdie mais sans plus. 

 

OZAZA03 / Posté le 12-09-2004 à 23:00:12

je vais dire comme toi, pas trop évident le diagnostic... Comme tu sais, la dysphasie, l'autisme, sont tous des troubles assez près un de l'autre, se situant à un bout ou l'autre du continuum. Le problème, c'est qu'ils passent leur temps à leur coller une étiquette et à la changer, et parfois cela nous modifie l'accès à une prise en charge adéquate ou encore à des budgets spécifiques pour les aider. Et l'étiquette autiste traîne avec elle tout un tas de préjugés, plus je trouve que la dysphasie. Ici au Québec, la dyspasie et l'autisme ne reçoivent pas le même budget et si mon fils avait eu cette étiquette, il n'aurait pas eu d'accompagnement à temps plein pour l'intégrer à une classe régulière, ce qui lui est bénéfique. Au début ils disaient trouble envahissant du développement semblant se diriger vers un Asperger. Un an plus tard, il était autiste de haut niveau, avec tous les préjugés qui vont avec... Je ne m'occupe plus de l'étiquette, mais de la rééducation, parce que je sais qu'ils vont encore la changer 2000 fois dans sa vie...  
 
Bon courage, elle a l'air sur la bonne voie ta petite!

 

APGAR3 / Posté le 12-09-2004 à 23:33:55       

OK, rien d'inattendu par rapport à ce que Rozène (vice présidente Autisme Avenir Alsace) m'avait présenté de l'autisme.
 
Ingrid lorsqu'elle avait trois ans:  
 
esprit d'initiative, attitude cognitive (ne dévoie pas l'utilisation des objets, mimiques faciales adéquates (on la voit se réjouir, se rebeller, s'inquiéter... conformément à ce qui est attendu).  
 
AUCUNE compréhension de la moindre consigne verbale, ne réagit qu'à son nom (et encore si on crie pour la mettre en garde contre quelque chose, pas si on l'appelle... C'est plutôt IIINNGRIIIID!!!!= signal danger qu'autre chose    ).  
 
Communication rendue impossible du fait qu'elle n'attribue pas au langage une fonction de communication. Langage=bruit non SIGNIFIANT de même que, sauf à être un spécialiste du chant du grillon...eh ben, le grillon, y t'parle pas... Je ne sais pas si tu saisis bien la comparaison. Autre comparaison, tu ne maîtrises pas le chinois, si demain tu te retrouves en Chine, eh ben ça peut TE causer chinois autant que ça veut, le chinois ça TE parle pas quand même!
 
Voilà, tout simplement, la fonction cognitive d'acquisition du langage FOUTUE EN L'AIR!!!! Pareil avec la gestuelle!!! elle ne décodait pas plus!!!!
Je suis très intéressée sur ce qu'on raconte des aptitudes comparées des chiens et des loups; un loup ne peut pas s'apprivoiser parce qu'il ne présente pas la même aptitude que son cousin à "décoder" la voix et la gestuelle de l'homme. Mêmes comparatifs pour certains primates plutôt que d'autres. Il y a quelque chose dans la mécanique d'acquisition des codes du langage (toutes les formes de langage ou presque) qui en a pris un coup chez ma fille  MAIIIS qui se remet en place, se répare au fil des ans as de régime alimentaire ni rien, orthophonie, nbx discussions métalinguistiques avec elle (la pauvre!!! elle pourrait déjà s'inscrire en fac de lettres tellement je lui ai démonté les mécanismes de la langue française   pour la mettre face à ses incohérences syntaxiques et sémantiques (le pb du sens de ce qu'elle dit).  
 
Aujourd'hui, une certaine rigidité à acquérir des mots nouveaux simplement à partir du contexte de la conversation et aussi à les réactualiser. Or, normalement, un enfant qui apprend à parler n'a pas besoin qu'on en fasse des tonnes pour qu'il comprenne que "chaise" désigne l'objet "chaise" (je caricature par rapport à ses débuts, c'est clair qu'elle n'en est plus là).
 
J'oublie: une ouverture à l'imaginaire réduite. Quasi incapable de jouer à trois ans (encore valable aujourd'hui pour le "jeu" proprement dit). Elle se réfugiait dans des "occupations" pour ne pas s'ennuyer (guetter l'arrêt de la machine à laver -à trois ans!!!- pour me pendre le linge tout bien comme y faut, comme je faisais moi!!!). Aujourd'hui: jamais vue jouer à la poupée, heureusement que BB3 est là pour dépoussiérer les barbies et autres maisons de poupées... Mais des "occupations" sources de plaisir qui n'en appellent pas à l'imaginaire:lecture de fanzines(ancrage dans le monde réel donc), karaoké qui lui fait travailler son expression (hallucinant mais bon, elle a bien récupéré de son trouble expressif), jeux de société asse son temps à pleurer qu'elle n'a pas gagné - très, trrès lourd- mais pauffine sa stratégie et est capable de l'expliciter.  
 
Evidemment, vu ses "bourdes", évaluée par un centre référent, elle donne surtout l'impression de ne RIEN comprendre au jeu social - et c'est franchement caricatural de la voir comme ça. Ca me désole qu'on ait pu lui coller l'étiquette "trait autistique", je le redis encore, j'ai tellement l'impression de crier dans le désert depuis que je la promène de consultation en consultation...

 

OZAZA03 /  Posté le 13-09-2004 à 01:09:44

Tu sais Apgar, comme je te disais, l'étiquette, c'est simplement une étape pour avoir accès à des services. Ingrid, ça sera toujours Ingrid, peu importe le diagnostic, elle est un être unique. Le problème réside dans l'impression diagnostique, ce n'est pas comme le diabète, c'est subjectif et relié à l'impression du spécialiste. Les symptômes que tu décris sont communs à la dysphasie et à l'autisme pour certains, de là la difficulté, c'est très proche. Dans le temps, on appelait l'autisme "dysphasie sémantique pragmatique". Maintenant, on parle d'asperger depuis 5-6 ans, on fait de nouvelles classifications pour s'y retrouver, mais n'est ce pas que ce qui est important c'est les soins et la rééduc accordée à nos enfants. Dans 10 ans, peut-être que le mot dysphasie et autisme seront dépassés et on donnera d'autres étiquettes pour mêler les gens ou éviter les préjugés... Je te comprends vraiment, je n'aimerais pas qu'on dise de ma fille qu'elle est autiste si elle ne cadre pas dans le topo, si elle est dans une zone grise. Moi mon fils est résolument dans le spectre de l'autisme, mais à cheval entre l'asperger et l'autisme de haut niveau. Il n'est caractéristique d'aucun, mais fonctionne plus comme un asperger. J'ai été choquée quand on lui a donné l'étiquette d'autiste de haut niveau, il est plus fonctionnel et n'a pas le développement typique, mais pas assez caractéristique d'asperger non plus. Je retiens donc qu'il est dans le spectre de l'autisme et j'adapte la prise en charge en conséquence, quoiqu'en disent les pédopsychiatres. Mais c'est avant tout Xavier, mon fils que je côtoie depuis 7 ans, pas une étiquette. Il se développe à sa façon et est unique, je l'aime comme ça et je ne voudrais pas le changer. C'est certain que je ne saurai jamais si le déclenchement de sa naissance aura eu un impact, tout ce que je peux faire est de lui donner ce qu'il y a de meilleur et protéger pour les prochains bb.
 
On les aime tellement, on voudrait tellement qu'ils n'aient à souffrir de rien, n'est-ce pas?

 

ZOVAL / Posté le 13-09-2004 à 01:58:43       

Est-ce que ça se pourrait que l'augmentation du nombre de cas d'autisme soit en fait une augmentation du nombre de cas classés dans cette catégorie ? Peut-être qu'avant, on en classait à tort dans la catégorie "défiscience intellectuelle" ou autre ?

 

APGAR3 /  Posté le 13-09-2004 à 09:10:20   

C'est vrai qu'il se dégage des échanges entre Ozaza et moi le caractère très subjectif de la classification.  
Mais j'aime bien l'expression de "spectre" qu'emploie Ozaza; comme elle dit, on peut être résolumentdans le spectre de l'autisme et là il n'y a pas à se tromper.
Par exemple, pour ma fille ce récent "diagnostic" de "trait autistique" a été très mal assumé par l'équipe qui l'a posé: on n'a pas décidé de remettre en cause son actuelle thérapie: ça reste orthophonie +++ alors qu'elle n'a plus de troubles expressifs. Je ne pense pas que le centre référent comptabiliserait Ingrid si il devait établir des statistiques sur les cas d'autisme dépistés.
Pour preuve, une maman qui nous accompagne à l'association avenir dysphasie Alsace depuis que j'y adhère: elle a accepté d'être résolument redirigée vers un Asperger par ce même centre référent, considérant que les troubles du langage n'étaient pas les plus préoccupants ou les plus envahissants. Son petit a donc été soumis aux tests qui vont avec la recherche d'un tel diagnostic. Je relativise donc - enfin j'essaye, parce que ça passe difficilement- le récent diagnostic "trait autistique" posé pour Ingrid à l'issue d'une série d'épreuves de langage.
 
Mais peut-être Anne en sait-elle davantage sur la façon de répertorier les cas, je rappelle son premier post:
 
Je lis un peu partout que l'autisme est un syndrome qui explose partout dans le monde de manière inexpliquée depuis une bonne génération, voire un peu plus. Et il ne s'agit pas d'un biais statistique parce que les cas seraient mieux diagnostiqués. Non non, indépendemment de cela, l'incidence de l'autisme est réellement et fortement en hausse, partout dans les pays développés.
Et ici comme pour l'obésité, la génétique a bon dos. Elle ne peut pas expliquer seule cette explosion.

 

APGAR 3 / Posté le 13-09-2004 à 09:22:42       

Il n'est pas mauvais -pour clarifier sa relation avec l'enfant- qu'il soit résolument dans un spectre et non dans une zone "grise".  
Les lignes qui vont suivre m'ont beaucoup coûté à penser et à écrire mais j'aimerais t'expliquer comment cette "zone grise" dans laquelle gravite ma fille n'a fait qu'ajouter la souffrance à la souffrance. 
 
 
je l'aime comme ça et je ne voudrais pas le changer
 
Les choses sont moins simples avec ma fille.  
 
Le fait qu'elle soit depuis toujours si proche de la "normale" m'a beaucoup fait psychologiser les choses.  
J'ai réellement cru qu'elle me rejetait comme mère jusqu'à ce que je mette le mot "handicap" sur ses (devenues forcément "nos") difficultés.  
Ce jour-là, j'ai compris qu'il n'y avait ni de sa faute, ni de la mienne et qu'elle avait des obstacles quasi "physiques" à surmonter.  
Elle avait déjà 4 ans et demi; on est très loin du traumatisme de la séparation de qq jours en néonat; c'est 4 ans et demi de néonat autant dire...
Et puis même une fois que la prise de conscience a eu lieu, il y a des étapes qui ne se rattrapent pas...
 
Le meilleur que je pourrai jamais apporter à Ingrid ne sera jamais rien de plus que ce que je lui ai apporté jusqu'ici: l'aider à recouvrer son intégrité physique:la pleine jouissance de ses capacités cognitives car j'ai observé que l'affectif y est complètement corrélé et a toujours suivi de très près les progrès dans l'acquisition du langage.  
Je ne veux pas faire semblant pour autant en ce qui nous concerne elle et moi: la période d'"attachement" n'a pas eu lieu, l'"empreinte" ne s'est pas faite, n'a pas pu se faire mais je sais qu'il lui reste le jocker d'une belle histoire d'amour à vivre... c'est pour plus tard et l'aider à être tout à fait normale, socialement, capable affectivement, voire frustrée de tant d'années, c'est préparer  le terrain pour qu'elle puisse vivre pleinement sa vie de femme: aimer et être aimée comme elle le mérite.  
J'essaie qq fois de lui dire comment c'était quand elle était BB, de lui faire prendre conscience aussi des qq attitudes résiduelles qu'on peut observer chez elle. Ca vient tout doucement mais ça finit toujours par venir avec elle: j'en suis très très fière à défaut de mieux.  
 
Non, je ne l'aime pas telle qu'elle est.  
 
Je suis en permanence à la recherche de ce qu'elle "peut" être et ce "peut" est précisément ce qu'elle "aurait dû" être.  
Pour moi il n'y a rien eu d'autre à "protéger pour les prochains" que l'accouchement; parce que ce n'est pas de l'ordre du "peut-être que l'anoxie est en cause...": elle est en cause, par trop évidente. APGAR3.Incroyable qu'Ingrid ait survécu, tout simplement.
 
Ce qu'il me reste à protéger encore - je ne protège pas Ingrid, je lui demande fermement de venir enfin à elle-même - ce qu'il me reste à protéger donc c'est tous les autres BB. Pas les miens, la péri c'est terminé pour moi, je n'ai plus rien à me prouver, je peux le faire: m'en passer. Je vais donc devenir SF et si des femmes sont prêtes à me suivre dans l'aventure, je les aiderai à mettre leur BB au monde, jusqu'où elles pourront.
 
Je veux une réparation, totale même amputée de la première partie de vie d'Ingrid mais je la veux totale.
Utopique? Comme pour cette histoire de BB que je ne veux pas voir naître en état d'hypoxie  
A voir...